Brugerdiskussion:Ditte zacho mathiassen
Velkommen til den danske Wikipedia, Ditte zacho mathiassen! ( English)
|
Hejsa. Jeg har flyttet din artikel til Bruger:Ditte zacho mathiassen/Osteitis Condensans Ilii. Så kan du arbejde med den til den er på dansk og kildebelagt. Mvh KnudW (diskussion) 4. jun 2018, 14:03 (CEST)
- Hej Ditte og tusind tak for din interesse i Wikipedia. Kan jeg lokke dig til at arbejde på din arikel om diagnosen på den side, som KnudW har flyttet den til? Den kan findes på denne side. Så kan den udgives som en rigtig artikel når den er blevet gennemarbejdet. Husk endelig at skrive alle de spørgsmål du måtte have eller alt den hjælp du har brug. Det er vi mange, der står klar til at yde :) God arbejdslyst. Med venlig hilsen Asger (diskussion • bidrag • e-mail) 4. jun 2018, 15:27 (CEST)
Osteitis Condensans Ilii
[rediger kildetekst]Hej Ditte. Kan der siges noget mere? Lige nu er din artikel ikke videre informativ og den fortæller reelt ikke den almindelige læser noget. Jo mere jeg undersøger, jo mere er jeg bange for at der ikke er grundlag for en artikel. Der er simpelthen ikke kilder, der understøtter det.
Du skrev til PerV: jeg skriver om en enormt sjælden og smertefuld sygdom jeg har, som ikke engang lægerne ved hvad er ...og det en læge kan google sig frem til er nytteløst og det vil jeg gerne lave om på!
Hvor meget jeg end godt kan forstå dit behov for at udbrede viden om din sygdom, så er dine erfaringer desværre ikke nok. Jeg opretter, i første omgang, en diskussion på Diskussion:Osteitis Condensans Ilii . Du skal være velkommen til at deltage. Mvh KnudW (diskussion) 4. jun 2018, 20:36 (CEST)
oci
[rediger kildetekst]@KnudW: altså.... man ved ikke rigtigt noget
man ved ca hvor stor en procentdel af befolkningen har den : 0.etellerandet
jeg ved, at en lillebitte del af den lillebitte del har stærke smerter pga OCI - jeg og 170 andre piger verden over har nemlig OCI med stærke smerter
måske den opstår af mekanisk stress, da de flest der har den, er kvinder der har født børn - men kvinder uden børn og mænd kan osse få den
der er lavet lidt forsøg på OCI rundt omkring i verden, men alle forsøgene ender ud i det man ved (utroligt lidt) ikke har ændret sig siden den blev opdaget engang i 50erne
der findes 20+ røntgenbilleder af tilstanden på nettet plus mine egne på en disc
jeg har de sidste 6-7 år selv været i gang med at få det lidt ud i verden, og er startet her i landet.. først talte jeg med min læge, der sende mig til en af landets bedste gigtlæger - efter prøver, røgntenblleder og ct-scans var hendes konklusion, at det ikke var gigt af nogen art... hun henviste til nogle sclerosefolk, der klart afviste OCI som en slags sclerose
så startede jeg et samarbejde med organisationen Sjældne Diagnoser op... vi havde en masse snak mens de havde OCI forbi en genetiker der afviste OCI som arvelig
Til gengæld fik vi i fællesskab et diagnosespecifikt netværk her i Skandinavien op at stå - desværre er vi kun 3 skandinavere der har sygdommen 😃
mit næste skridt er at finde en knoglelæge der vil sætte de rigtige ord på hvad sygdommen er... så jeg kan gå internationalt med det her, og måske få en forsker til at rode lidt i dammen, så vi 170 piger kan få hjælp
jeg ved ikke om der er noget i alt det her der kan bruges?.... måske en officiel udtalelse fra gigtlægen om at OCI ikke er gigt? ... det står osse flere steder i de rapporter der er online.... puha... sikke en smøre - sorry
Ditte zacho mathiassen (diskussion) 7. jun 2018, 11:25 (CEST) Ditte zacho mathiassen (diskussion) 7. jun 2018, 11:25 (CEST)
- Hej Ditte zacho mathiassen. Der er altså ikke meget at gå på og jeg er bange for at man ikke kan have en artikel på det grundlag. Jeg vil oprette en diskussion om artiklen, så andre brugere kan komme med indspark. Mvh KnudW (diskussion) 10. jun 2018, 11:26 (CEST)
- Hej Ditte. Jeg har oprettet en diskussion på Wikipedia:Sletningsforslag/Osteitis Condensans Ilii, Mvh KnudW (diskussion) 10. jun 2018, 14:43 (CEST)